Dementie wordt gezien als een progressieve ziekte, dat houdt in dat de patiënt steeds verder achteruit zal gaan en uiteindelijk aan of met deze ziekte zal komen te overlijden. Wanneer iemand de diagnose dementie krijgt gaan ze direct de palliatieve fase in. Bij dementie duurt deze fase gemiddeld tussen de 6 en 8 jaar. Doordat deze periode zo lang is, is het voor zorgprofessionals vaak lastiger om direct met de palliatieve verpleging te starten. Toch is het wel belangrijk dat de patiënt samen met de zorgprofessionals in gesprek gaat om de wensen en behoeften in kaart te brengen. Op die manier kan de zorg daarop afgestemd worden en zo steun bieden tijdens de palliatieve fase. Deze vorm van het plannen van de zorg voor een langere periode wordt advance care planning genoemd.
Advance care planning wordt door een groot gedeelte van de gediagnosticeerde dementie patiënten in de palliatieve fase nog niet optimaal gebruikt. Deze proactieve zorgplanning zorgt ervoor dat onderwerpen op tijd bespreekbaar gemaakt worden zodat het zorgbeleid hierop aangepast kan worden. Uit onderzoek is ook al gebleken dat advance care planning kan zorgen voor minder overbehandeling in de laatste fase van het leven van de patiënt. Daarnaast zorgt het ook voor een verbetering in de kwaliteit van het leven voor mensen met dementie en hun naasten.
Het inzetten van advance care planning is erg belangrijk voor personen met dementie, wanneer de patiënt in een vergevorderd stadium zit kan het zijn dat de wensen en behoeftes niet meer duidelijk aangegeven kunnen worden. Wanneer er vroeg in het dementieproces in gesprek wordt gegaan met de patiënt kunnen zij nog duidelijk aangeven wat zij graag willen rondom het einde van hun leven. Daarnaast zorgt het er ook voor dat er voor acute situaties al een plan klaar ligt zodat het voor de huisarts ook makkelijker werken is.
Bij het gesprek over advance care planning is het belangrijk dat de wensen en behoeften aan gaan sluiten bij de patiënt met dementie en de naasten. Voor het gesprek is het belangrijk om goed te kijken wanneer dit het geschikte moment is, sommige patiënten willen dat gesprek graag aangaan direct na het stellen van de diagnose terwijl een ander er op dat moment nog niet aan toe is. Toch moet er niet te lang gewacht worden omdat het dan te laat kan zijn om dit gesprek goed te voeren. Naarmate een patiënt verder in het proces komt wordt het steeds lastiger om zelfstandig beslissingen te maken, dat wordt wilsonbekwaam genoemd. Op dat moment moet iemand anders de beslissingen gaan maken en wanneer er meer en meer is opgeschreven is dat makkelijker voor de persoon die de beslissingen moet maken.
Vaak is het bij mensen die in de latere fase van dementie zitten lastiger om betekenisvol te blijven leven. Doordat communiceren ook steeds lastiger wordt kan het ook niet meer aan de patiënt zelf gevraagd worden. Het is dus belangrijk dat er zo vroeg mogelijk na de diagnose besproken wordt hoe de patiënt zijn leven betekenisvol wil invullen tijdens de ziekte. Hierbij is het ook goed om de familie mee te nemen in dit proces, via hen kan het levensverhaal inzichtelijk gemaakt worden. Een handvat dat hier vaak voor gebruikt wordt is een levensboek, hierin worden ook onderwerpen zoals lievelingsmuziek en rituelen benoemd.
Vaak een lastiger maar niet te ontkomen onderwerp is het levenseinde van de patiënt. Het is belangrijk om hiervoor toch wel duidelijke keuzes gemaakt te hebben. Dit kan door middel van een schriftelijke wilsverklaring die de patiënt in het vroege stadium van dementie vastlegt. Hierin wordt benoemd welke medische behandelingen in een later stadium toegepast mogen worden, dit kunnen ook wensen zijn rondom reanimatie en euthanasie.